Los gemelos Milo y Jano fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses, del sÃndrome Wiskott-Aldrich, un trastorno inmunológico de origen genético. Luego de un año y medio de tratamientos en el Hospital Garrahan apareció su donante, convirtiéndo a los niños en los primeros gemelos trasplantados de un mismo donante no relacionado en la historia del paÃs.
Capilla del Señor está de fiesta. Una pasarela de autos toca bocina, la autobomba de los bomberos voluntarios avanza despacio con la sirena encendida y cientos de personas con globos en las manos gritan de alegrÃa y celebran. Belén Varela filma todo emocionada desde el auto, con su pareja Nicolás al lado y con los dos gemelos en el asiento de atrás, recién dados de alta de una pelÃcula inverosÃmil de valentÃa, amor y familia.
El auto sigue avanzando y la escena se repite: cientos de personas salen a saludar a los héroes del pueblo. A 82 kilómetros de Capital Federal, en un pueblo de 9200 habitantes y 50 cuadras de ancho, todas y todos se rinden ante el regreso a casa de Milo y Jano.
La historia de Milo y Jano comenzó en 2019. Nacieron en una clÃnica porteña y se fueron de alta al mes con su madre como niños sanos. Luego de cinco meses de controles de rutina y total normalidad, aparecieron en uno de los bebés unas manchas en la piel, por lo que el pediatra ordenó que se hicieran un examen de sangre de rutina.
“Para ese momento nosotros pensábamos que era una alergia nada más. Cuando nos dieron el resultado del laboratorio nos dijeron que tenÃamos que hablar con un pediatra. Ahà ya sentÃa que algo estaba pasando. Le llevamos los estudios a su médico y nos dijo que Jano tenÃa 20 mil plaquetas nada más, cuando tenÃa que tener alrededor de 400 mil. Estábamos frente a una enfermedad muy silenciosa. El pediatra nos dijo que agarremos un bolso y nos fuéramos al Garrahan”, recuerda hoy Belén, madre de Milo y Jano, desde la comodidad de su casa en el DÃa Mundial del Donante de Médula Ósea.
A los seis meses, el 21 de julio de 2019, Milo y Jano fueron diagnosticados en el Hospital Garrahan con el sÃndrome de Wiskott-Aldrich, una enfermedad genética poco frecuente que afecta a uno en un millón de niños nacidos vivos. Este sÃndrome es tratado con un trasplante de células madre, conocido como trasplante de médula ósea.
“Agarramos la gran rampa de Pichincha de dÃa, con los bolsos, los nenes y la desesperación. La cuarentena que se comenzó a vivir meses después en todo el paÃs, nosotros la empezamos a vivir en ese momento, porque como los nenes tenÃan tan pocas defensas habÃa que estar aislados para no exponerlos a nada. A las semanas de ese diagnóstico nosotros nos empezamos a capacitar en cómo atenderlos y cuidarlos. Yo querÃa saber si ellos iban a vivir. Las médicas me dijeron que no habÃa una cura puntual para este sÃndrome, pero que el trasplante era una alternativa”, recuerda emocionada Belén.
Encontrar un donante genéticamente compatible no es sencillo. Existen dos tipos de donantes: los relacionados, es decir, genéticamente compatible por lazo familiar, y los no relacionados, aquellos que son compatibles sin ser familia y que solo pueden ser hallados si se encuentran inscriptos como donantes.
“Nosotros sabÃamos que la enfermedad era compleja y que no tenÃamos mucho tiempo, pero tenÃamos puesta la cabeza en que iba a aparecer, que iba a llegar a tiempo. Me acuerdo de subir un posteo explicando a nuestros familiares y amigos porque nos aislábamos y de la necesidad que tenÃamos de encontrar a un donante. Ese posteo tuvo como 24 mil compartidas, llegó a un montón de gente en un montón de lugares del paÃs que se solidarizó con la causa y comenzó a difundirlos. Llegó a cuentas en Europa. Cada donante nuevo podÃa ser compatible con nuestro hijos”, explica Belén.
Y agrega: “Nosotros nunca nos planteamos por qué nos tocó esto. Siempre lo encaramos con una sonrisa y con alegrÃa pensando que Ãbamos a salir adelante. Todo el tiempo jugando con ellos, que se sientan felices. Cada internación nos llevábamos una valija de juguetes porque sabÃamos que si ellos estaban con nosotros y con sus cosas iban a estar felices. Necesitaban esa felicidad para poder enfrentar lo que les pasaba”.
En diciembre de 2019, Belén y Nicolás recibieron el llamado de Raquel Staciuk, jefa del servicio de Trasplante de Médula Ósea del Garrahan, con la noticia de que ese donante que tanto esperaban habÃa aparecido.
“Para mi sigue siendo increÃble esto. En 2018, el año en que Milo y Jano nacieron, el Garrahan fue a realizar una colecta en JunÃn, donde un montón de personas se hicieron donantes. El Garrahan nos dio su donante, el Garrahan nos dio su trasplante. El Garrahan nos devolvió la vida. Yo vi a mis hijos muy mal, y verlos sanos ahora, jugando, es algo hermoso. Le agradezco a la vida y al hospital todos los dÃas esta posibilidad para mi familia. Ahora los puedo acariciar, verlos jugar en el patio, con la vida de dos nenes sanos”, cuenta Belén, con la voz emocionada, mientras de fondo se escucha de Jano jugarle a su mamá en la falda.
Hoy Milo y Jano están por cumplir tres años. Esperan que el año próximo puedan comenzar el jardÃn junto a otros niños y niñas. La alegrÃa de un pueblo que aún celebra el regreso de dos de sus valientes vecinos que pueden jugar en el patio como cualquier otro chico. Cada vez que toman sus medicamentos dicen que se convierten en superhéroes. Jano dice que es Hulk.
“Son dinamita juntos. Me da tanta felicidad verlos bien. Los trasplantes son magia. Estuvimos mucho tiempo internados en el hospital y vimos cómo se celebraba cada trasplante que prendÃa. Donar es fundamental. Es donar vida”, concluye Belén.